Mi hijo es un angel que le pedi a Dios, hace casi 3 años... Dios lo tomo literalmente y realmente fue asi
en seguida tuve entre mis manos a un angel.. que sigue siendo angel, y vive en su mundo de fantasia..
pero aun sigo esperando que me diga mama..
Angel ven a nuestro mundo para que compartas tu mirada con nosotros

domingo, 27 de junio de 2010

Vino a mi de la mano de mama Ana..


Pues sí, a mí se me acerco una señora con la misma actitud de ayuda incondicional que caracterizo a mi madre, llamada Elizabeth González  Prof. Educación Especial, Msc en Orientación de la Conducta. Coordinadora de FUNDACION PSICOEDUCATIVA Aragua, Consultora Psicoeducativa FUNDAPSIED. Interesada en la educación y estimulación de Samuel sin que le pidiéramos nada, sutilmente nos habló de que podía entrenarnos, o entrenar a alguien que pueda hacerle terapia a Samuel en casa, trabajan en la victoria.. Específicamente hablo de


la Fundación Psicoeducativa, FUNDAPSIED es una organización sin fines de lucro, conformada en junio 2009 con propósitos de investigación, capacitación, orientación, asesoría y atención de trastornos del desarrollo infantil a través del Programa Psicoeducativo Individualizado (P.P.I.), basado en A.B.A. y Verbal Behavior, con sedes en Lechería, Edo. Anzoátegui Caracas, Edo. Miranda y Maracay, Edo. Aragua

Gracias mil gracias por acercarse a nosotros ahora nosotros nos acercaremos a Uds. para entrenarnos en los cursos y poder asi ayudar a Samuel con mejor preparación.

Dios la Bendiga!.


jueves, 24 de junio de 2010

aqui pondre unas recetas que vi interesantes del blog "sobre autismo"
Recetas Libres de Gluten

Torticas de plátano verde
Ingredientes:
  • 1 plátano verde, un ramito de cebollín, 
  • 1 cda. de harina de arroz, 
  • 1/2 cda. de hojas de cilantro, 
  • 1/2 cda. de sal, 
  • aceite para freír.Preparación: Hervir el plátano hasta que esté tierno. Cortar el cebollín y el cilantro. Amasar el plátano con el cilantro, la sal, el cebollín y la harina de arroz. Dividir la mezcla en bolitas y aplanarlas. Calentar el aceite y freír las tortitas hasta que estén crujientes y doradas.
Milanesas de pollo
Ingredientes:
  • 1 taza de cereal de arroz, 
  • 1/2 taza de casabe picado, 
  • pechuga de pollo.Preparación: Pulverizar el cereal y el casabe en la licuadora. Cortar la pechuga en milanesa, sazonar al gusto, empanizar las milanesas con la harina de cereal y el casabe (que queden bien cubiertas). Colocar en la nevera 20 minutos. Luego sacar y freír en abundante aceite.

miércoles, 23 de junio de 2010

El tiempo pasa rápido, y siento que me falta tiempo, que me faltan horas en mi mundo para organizarme y planificar bien que vamos a hacer!, … aún sigo en internet, buscando recetas de comida sin gluten y caseína, he visto variedad, pero no sé cómo introducirle esas cosas a Samuel, él tiene un paladar muy selectivo, porque se rige por colores y textura y nada pastoso o baboso se lo quiere comer, nada rojo o amarillo, …y he notado estos dos últimos días que no quiere arroz… espero y alego que sea por la diarrea, porque ahora le dio diarrea, pero le he hecho ya 3 exámenes de heces y en el ultimo no salió infección…
No solo eso en mi trabajo, aunque todos saben lo que estoy viviendo en este preciso momento, que ando como loca con los exámenes, que no tengo quien cuide realmente a Samuel como yo porque quien lo hacía muy bien era mi madre y ella lamentablemente falleció en agosto del año pasado.. estoy entre la espada y la pared, muchos me dicen “organiza tu horario y listo”… pues no es así de fácil, porque Samuel necesita muchas terapias, pero todas tienen el mismo horario que mi trabajo.. mi mama días antes de morir me comento que porque no pedía un permiso no remunerado y listo… que me dedicara a cuidar a Samuel.. suena bien.. pero y como pago los gastos ¿¡
Bueno el hecho que ando un estrés grande, y aun así me llega un oficio del “Despacho” que no se cual despacho?? porque yo trabajo en una “Dirección” recordándome mis faltas del mes de mayo.. hhhmmmm… la verdad que no le deseo a nadie que pase por la situación la cual estoy pasando, un hijo no es un juego, … y si presenta un trastorno en el desarrollo, trastornos en su lenguaje expresivo.. Debes ayudarlo a tiempo.. Porque si no mientras más grande más difícil para el poder saber cómo expresarse, como comunicarse, como relacionarse con los demás, y crecerá siendo una persona tímida, aislada, propensa a burlas y demás.. y por consiguiente dependiente 100% de sus padres.. PUES NOO!!! YO VOY A AYUDAR A MI HIJO A SALIR ADELANTE, a VALERSE POR SI MISMO y a SABER VIVIR EN ESTE MUNDO ¡!!.. Disculpen la descarga, pero realmente no sabía que un papelito pudiera causar tanta incomodidad en medio de tanto desespero..
Hoy lleve a Samuel a hacerse los exámenes de sangre, a mi chiquito le sacaron como 20ml de sangre porque la retahíla de exámenes era inmensa!, es impresionante como Samuel detecta sin ver que un lugar es un laboratorio clínico, yo creo que el tiene alterado el olfato, porque el huele los reactivos, alcohol no se… es impresionante el nerviosismos y ganas de irse, y eso que nunca había entrado a ese laboratorio. Empezó a gritar “casaaa. Casaaaa. Casaaa” con la mirada que ponía su abuela cuando estaba nerviosa.. Realmente me conseguí un ángel en ese laboratorio y es la cajera, ella me cobro, se encargó de revisar bien si estaban los exámenes, se encargó de colearnos a un gentío, me ayudo a llevar la muestra al banco de sangre, mantenía mi cartera y papeles mientras yo luchaba con Samuel, y nunca puso esa mirada de “que niño tan malcriado” que otras personas si lo hacían. Y que realmente es una falta de consideración con el niño, porque lo miran como si fuera un loco o niño consentido y realmente no era así.. Realmente mi hijo tenía pánico… algo parecido a lo que sentiríamos si en cierto momento ves que se te viene encima un carro.. o si te va a morder un perro rabioso… algo así era el pánico de mi hijo al laboratorio, y gracias a esa muchacha que lamentablemente no le pregunte el nombre.. Gracias a ella todo fue rápido y sin traumas, salimos de allí rápido….
Ahh no pude agarrarle la orina para el examen de orina, es el que falta!! Pero es que realmente es my difícil tomarle la muestra, ALGUN TROCO??
También lleve una muestra de heces al doctor bastidas que hace un examen minucioso para ver que le consigue.. Bueno el viernes nos dan los resultados y el sábado nos lanzamos a caracas para una consulta con la gastroenteróloga para que le den tratamiento a la bendita diarrea, ya que mientras siga asi no puedo darle vitaminas porque se le empeora la diarrea.
Estoy agotada, hoy sufrí una migraña muy bárbara creo que fue por cargar a Samuel tanto tiempo y subir y bajar 3 pisos con el cargado en la clínica…
Los dejo, si veo información interesante la pegare en este blog, para ir haciendo un rico lugar informativo para las futuras y actuales mamas.

domingo, 20 de junio de 2010

Síndrome de Asperger

Periodico La Region, diario de Miranda, Venezuela.
21/06/2010
Niños de otro mundo

Síndrome de Asperger: fácil de confundir con el autismo
Descrita por primera vez hace más de 60 años por un médico austriaco, hasta principios de los 80 no fue difundida esta patología a nivel mundial.
LOS TEQUES.- "Niños de otro mundo", es el titulo que un joven con "Síndrome de Asperger" le dio a los que tienen ese padecimiento y le llamo así; padecimiento, ya que es una agonía tanto para las personas que lo sufren como para los padres o familiares de los mismos.

Asperger, es un conjunto de síntomas que radican esencialmente en la carencia de empatía (sofisticado sentido de reconocimiento de los estados emocionales ajenos) es decir esa facultad o habilidad que poseen los seres humanos por naturaleza para analizar, interpretar, canalizar y actuar en torno al lenguaje no verbal, están desprovistos de la destreza de captar los mensajes subliminales que emana la comunicación gestual que dicho sea de paso es el 80% del lenguaje utilizado cotidianamente.

La angustia comienza al notar que el niño, adolescente, adulto, etc. Le cuesta establecer relaciones sociales, se aísla, se cohíbe, se aparta involuntariamente del entorno, se encierra asimismo y sólo es capaz de relacionarse con personas mayores o menores a su edad cronológica.

Estas personas poseen una inteligencia superior a la media, sólo que se concentran intensamente en temas específicos. "Un paciente afectado por el síndrome de Asperger puede, por ejemplo, encontrarse obsesionado por la astronomía, por los dinosaurios, otro con la construcción de maquetas, la música (Rap), etc. Intereses particularmente comunes entre pacientes son los medios de transporte (por ejemplo los trenes o aviones) y los ordenadores, tal vez debido a los aspectos de la física, lógica y causa-efecto que comparten estos ámbitos, los cuales no requieren de una interacción social (recuérdese que carecen de empatía, se hallan menos dotados en el ámbito social). Por ello Hans Asperger llamó a sus jóvenes pacientes "pequeños profesores", debido a que pacientes de tan solo trece años de edad conocían su área de interés con la profesionalidad de un profesor universitario".
El Asperger cuando se padece en su mínima expresión es imperceptible a simple vista pero se sufre al no saber el por qué su hijo, familiar etc. Es distinto y se siente excluido y desubicado, se tiende a realizar exámenes neurológicos, psicológicos, psiquiátricos etc. Sin obtener un diagnostico adecuado, esto debido a que la mayoría de los especialistas no conocen este síndrome quizá porque su aceptación en el mundo científico es muy reciente por consiguiente la documentación hasta hace poca era por demás escasa.
No se trata de una enfermedad, sino de una serie de características en la persona que lo hacen perfilar como distinto. Generalmente, los síndromes son provocados por una enfermedad, por lo cual el síndrome es un síntoma y no un diagnóstico. Esta es una lista de síntomas del Síndrome de Asperger. No todas las personas con Asperger tienen todos los síntomas, dada su variabilidad en los niveles de autismo que existen.

La gente con síndrome de Asperger: Puede ser sensible al tacto o a los ruidos fuertes. Puede ser torpe cuando camina o practica deporte. Puede tener problemas comprendiendo a otras personas. Puede tener dificultades reconociendo expresiones faciales. Puede no comprender cuando alguien está bromeando o usa un lenguaje que no es preciso en su ámbito. A menudo hablan en voz alta, en voz muy baja o con una voz carente de emociones (una voz monótona). Tienen problemas haciendo amigos. No comprenden cómo piensan otras personas. Sufren acoso escolar. Etc. Ve y recuerda detalles de cosas que otras personas no ven: tienen una memoria fotográfica.
A menudo tienen una memoria extraordinaria (visual, musical, numérica). Son muy buenos recordando reglas, leyes, sistemas y hechos importantes. Su talento es útil en muchos tipos de trabajos: intelectual (matemáticos, informáticos, físicos, astronómicos...).
Son mejores escribiendo que hablando con la gente, porque son cuidadosos eligiendo las palabras que significan exactamente lo que quieren decir, por lo cual se muestran más expresivos en un Chat a través de Internet, en un escrito a mano o un foro. Escribir no incluye lenguaje corporal o expresión facial; las personas con Síndrome de Asperger a menudo tienen mucha práctica para comunicarse sin el lenguaje no verbal, sin embargo aquellos que cultivan la literatura producen trabajos excelentes.
Es muy importante primero diagnosticar y luego ubicar a personas con el mismo síndrome y organizar grupos, de esta manera sentirán que pertenecen a un núcleo y que aún con sus diferencias son parte de un todo en el que son especiales pero por encima y jamás por debajo ya que son personas puras que llegan a este mundo a marcar una pauta para generar un cambio positivo y significativo.

Libia Luna

Descubren la forma de detectar el AUTISMO con una prueba de orina

05/06/2010

LONDRES (EFE).— El autismo se podría convertir en una enfermedad evitable gracias a una prueba desarrollada por científicos del Reino Unido, informa el diario “Daily Telegraph”.

El diagnóstico del autismo ha sido siempre difícil y a menudo permanece irreconocible hasta estados avanzados, cuando ya es demasiado tarde para tratarlo.

Investigadores del Imperial College de Londres hallaron la forma de detectar esta enfermedad en niños a partir de los seis meses de vida. Tras el estudio, los científicos concluyeron que los niños que sufren autismo padecen además trastornos en los intestinos causados por una bacteria, que se puede detectar mediante un análisis de orina que cuesta unos seis euros (93 pesos aproximadamente).

Este descubrimiento implica que un intenso tratamiento centrado en la conducta social del paciente podría comenzar antes de que la enfermedad le cause daño psicológico permanente.

Jeremy Nicholson, autor del estudio, explica que los niños autistas tienen una bacteria en los intestinos que puede detectarse antes de que aparezcan los síntomas del problema.

asi mismo, el análisis de orina que detecta esa bacteria y los procesos digestivos, puede servir para distinguir en un primer momento entre niños que pueden llegar a desarrollar la condición y los que no. El equipo considera que la relación entre la bacteria intestinal y las dificultades en el aprendizaje puede abrir el camino a tratamientos probióticos contra el autismo.

Los investigadores sometieron a niños de tres a nueve años -39 con autismo, 28 sin autismo pero con un hermano que lo tenía y 34 sin autismo y con hermanos sanos- a resonancias magnéticas, espectroscopias y análisis químicos. El estudio reveló que los niños no autistas pero con un hermano que sí tenia la afección presentaban una huella química diferente de los que no tenían hermanos autistas, y la de los niños con autismo era diferente a la de los otros dos grupos.

Una de cada cien personas en el mundo sufre autismo; en el Reino Unido hay unas 500,000 personas con esta enfermedad, que se manifiesta con trastornos que van desde leves problemas para interactuar socialmente hasta graves dificultades de comportamiento como no hablar.

El grado de autismo se valora con pruebas que exploran la integración social, la capacidad de comunicación y las aptitudes imaginativas del individuo

Londres, 05/06/2010 (EFE)

(hasta que por fin los cientificos estan dando la razon a los padres!!!, EL AUTISMO NO ES UNA ENFERMEDAD MENTAL.. ES UNA ENFERMEDAD METABOLICA QUE SI NO ES TRATADA PUEDE AFECTAR EL DESARROLLO MENTAL! .. Y SI TIENE CURA SI SE TRATA A TEMPRANA EDAD!")

Avances y retrocesos observados en Samuel

He notado que está recordando palabras que decía antes de su última operación, como por ejemplo “guagua” para decir agua, “mascaritaa” la máscara de los pilotos, “casco” el casco de los pilotos y asi.

Nuevas palabras

· Manuss!.. con gesto de lavarse las manos

· Zapato!, cuando quiere salir a pasear dice eso para que le pongan los zapatos, o para que yo me los ponga si el ya los tiene puestos.

· Hay Ya!, cuando quiere que lo dejen en paz.

· Hmmm rico!, cuando tiene hambre o sed, para que le de comida

· Adiós!, cuando quiere que lo dejen solo o que alguien se valla alguien que le incomoda

· Hola!, simulando como si hablara por celular saluda.

· El tren! Shuuu shuuu!, cuando juega con sus trencitos de thomas o ve algún video de trenes.

· Aviones!, ahora a los aviones sean uno o dos dice en plural jajaja

· Tetero! A veces dice pero no siempre.. cuando quiere tetero y no agua.

· Carro!, por fin dice carro en español jajaja

- Alli esta!!!, "Donde esta", "se cayo", ohh noo!


Nuevos avances en sus conductas y Juegos simbólicos muy significativos para nosotros..

· Visitamos a la perra “Ceniza” que vive al lado, por detrás las casas no tienen timbre, pero Samuel llega, y simula que toca el timbre y dice “Holaaa, ceniiiaa “.. y trata de llamar la perra, claro como ese timbre no suena ceniza no le para jajaja.. pero la acción de tocar el timbre, para mi es un juego de simulación muy significativo.

· La otra vez le di un porta carnet y simule que era un celular, y él lo tomo y siguió el juego diciendo “hola!”, y se lo puso en la oreja.. eso dice mucho no.. ¿??

· Ya le está gustando pintar, antes no le paraba a los dibujos para pintar, ahora se sienta a lanzar sus creyonazos!!, y lo que más me impresiono fue que en un dibujo trato de delinearlo, es un gran habilidad!!.. casi lo logra delinear todo.. sin pulso pero era realmente su intención.

· Por fin accedió a amasar plastilina, claro que tenía cara de querérsela comer así que no fue una terapia prolongada.. jajaja

· Hoy salimos a caminar por el área de la piscina para ir al parque, .. a veces Samuel toca el agua de la piscina con la manito para jugar, pero hoy estaba verde, algo le paso a la piscina así que en seguida que la vi lo cargue, se puso a llorar y patalear y yo pensé que era porque quería la piscina, ….no.. cuando lo baje salió corriendo a agarrar un vaso, yo detrás de el corriendo para evitar que no se lo metiera a la boca, pero cuál fue mi sorpresa??.. el agarro el vaso y fue a la papelera y lo lanzo.. el quería limpiar el caney.. después de eso busco cualquier papelito en la grama y lo lanzaba a la papelera.. y eso solo porque el día anterior yo recogí dos latas de cervezas que están al lado de un tronco donde jugamos a veces.. (como que le gusto el gesto que hice.. y me imito)..

· Cuando está hecho pupa el mismo busca las toallitas y el pañal que se va a poner…

Retrocesos:

Aunque se le habían disminuido, la fobia a la gente en los centros comerciales es impresionante! El sábado fui con el a comprar el regalo a su papi y realmente fue imposible , a pesar que caminábamos por pasillos solitarios, cuando entrabamos a tiendas, su nerviosismo era bárbaro.. y para completar no conseguí algo que nos gustara!..

Fin de semana en Familia

Hoy Dia del Padre, juntitos los tres en un rico dia lluvioso...

... les cuento que aún estamos con la barriguita loca como la llamo yo, la diarrea no es continua, hay días o dos días que no hace pupa, es decir se pone estítico, y luego diarrea otra vez.. Hoy fue una sola vez, pero lo bueno es que le volvió el apetito, hoy de casualidad no me come a mi Samuel jajjaja.. a cada rato me dice “ hmmm rico hmmm rico…” para pedir comida. Gracias a dios que hace eso, ya me orienta un poco, antes lloraba o gritaba, o simplemente se ponía bravo sin yo saber que era… era hambre!!..

Hoy me pidió leche.. le di su leche, pero esa leche de arroz Pacific RICE ya no le tengo buena idea, creo que es la causante de las diarreas, pero bueno en seguida que se la di (poquito) me puse a probar la harina que compre para hacer pan sin gluten… me di cuenta que no tenía la levadura especial, pero no importa seguí haciendo mis panes, tampoco le puse aceite y eso si fue porque se me olvido, de casualidad sal y agua… amase amase, amase, amase, amase… y rapidito porque Samuel se empeñó en ese momento de que le pusiera “EL TREN!”..en la computadora… así que solo lo amase 5 min, pero reposo como 10 jajaja porque se me olvido que estaba amasando…

Cuando volvi a la cocina, hice palitos y los metí al horno, a los casi 40 min salieron mis primeros panecitos sin gluten!!!!, parecidos a los panecitos artesanales que dan por el santo san Antonio!!, duritos pero ricos!!, Samuel en cuanto los vio me pidió, y le di… yo estaba preparada para atajarlo por si lo lanzaba si no le gustaban.. Pues no.. Que va, saco muela de no se dónde, se fue con su pancito a la compu y viendo videos se lo comio todo!!.. y le gusto tanto que en ese momento le dio ganas de hacer pu.. y aun asi seguía comiendo jajaja.. y menos mal que salieron varios porque durante el día me pidió “hmmm rico hmmm rico”..

LO que si he notado es que me pide con desespero la leche de arroz, ya sospecho de esa leche, creo que le está haciendo mal, digo por el dicho ese de que “lo que más te gusta de seguro es lo que más te hace daño”… quiero pronto conseguir el Darifree (leche de papa) para ver si le gusta y así variar las alternativas…

El almuerzo lo comió todito, le hice pasta china de los chinos, que es blancaaaa blancaaa pero mas blanca que el propio arroz jajaja y se la comió toda, pollito y también.. después de eso.. Tetero otra vez.. ( claro a todas estas yo le daba era de a poquito 1 o 2 onzitas..)

En la noche hice agua de arroz tostado para darle el tetero para dormir de eso.. el no es gafo se dio cuenta y más porque oyó la licuadora, y bueno la crisis que me salga de la cocina que allí hay algo espantoso , el me hala como evitando que la maquina esa me mutile..

Como no quiso la leche que le hice , se la mezcle con la que le gusta, pero igualito le di… se la tomo bravo pero se la tomo.

Este fin ha estado más irritado, creo que es porque está bajo tratamiento para gripecita, pero no está agresivo y por eso le sigo el tratamiento para que se cure de una vez por todas..

sábado, 19 de junio de 2010

Feliz dia del Padre Ivan!

Feliz dia del padre amor!
besos de parte de los dos!
TE AMAMOS!

FUNCANA

Esta semana voy a buscar informacion aca... espero encontrar mucha ayuda


Fundación Carabobeña Amigos del niño Autista (FUNCANA). El Autismo es un trastorno funcional de origen multifactorial que limita el desarrollo del niño en cuanto a la comunicación, la conducta y la socialización, tanto este síndrome como otros trastornos relacionados, son detectables en niños a partir de los 18 meses , y es , el temprano diagnostico e intervención quienes pueden cambiar el curso de la historia de la profundidad del mal. En Venezuela como en otras partes del mundo hay un aumento significativo del número de casos, así que, de ser un trastorno que anteriormente se presentaba en 1 por cada 10.000 niños nacidos vivos, ahora en algunas ciudades del mundo que llevan estadísticas de este tipo se consigue un aumento de hasta 1 por cada 150 niños nacidos vivos. Nuestra fundación nace, como otras en el mundo, de padres que somos en situación especial, y que queremos brindarles a niños como los nuestros con “Autismo Infantil” las mejores herramientas para que su desarrollo sea pleno, alcanzando el máximo potencial, permitiéndoles ser funcionales dentro de su familia y en la sociedad. Somos una Fundación sin fines de lucro que lucha por involucrar a las familias de niños autistas y a las comunidades interesadas en lo que podemos hacer para ver crecer con las mejores expectativas a nuestros niños.
Uno de los problemas que como familia experimentamos es que muchos de nuestros niños no son aceptados ni en Escuela regulares (publicas o privadas), ni suelen ser plantilla de institutos especiales (públicos, o privados ) por presentar entre las características conductuales, la de una exagerada hiperactividad y desobediencia. Es conocido que la intervención del Niño Autista difiere de la conocida educación especial general, por lo que deben existir centros solo para su atención. Además de escolarizarlos nuestros niños necesitan terapia tendiente a desarrollar áreas como la comunicación, psicomotricidad, cognición, conducta, sensorial, socialización, y autonomía, que deberían sumar 30 horas semanales y que resultan difíciles de costear para cualquier familia. Para proveerle la intervención adecuada se necesita del personal adecuado y contar con instalaciones que exclusivamente puedan recibirlos. Desde la Fundación hemos agotado esfuerzos en capacitar personal y también hemos trabajado brindándole información a la población general a través de múltiples congresos y talleres. También tienen una intervención nutricional con un régimen estricto libre de gluten y caseína.

Principales Sintomas del Autismo

jueves, 17 de junio de 2010

Por fin! orientación medica especializada!!

Samuel tiene ya casi un mes en dieta de “sin gluten y caseína”… en el primer paso de orientación con la Dra. Negrón, nos ha dicho que estamos haciéndole mal la dieta porque le estaba dando diariamente “Arepa”, y peor aún varias veces al día, y me resaltó lo siguiente: “ NO PUEDE COMER TODOS LOS DIAS LO MISMO ASI SEA UN ALIMENTO PERMITIDO.” Al leer esto me asuste y a la vez me quede en blanco!!! Porque la verdad no tengo creatividad para la cocina y variar menús no es mi fuerte, pero bueno por mi chiquito aprenderé a cocinar recetas sin gluten y caseína hasta que le gusten!, porque ahorita él tiene un paladar selectivamente pobre.
La recomendación, fue la siguiente “hacer un menú y rotar los alimentos cada 5 días”…. Si…si…Si fue allí, cuando me quede en blanco jajajaja.. pero bueno, para que existe google y bogger y demás herramientas de comunicación e información… bueno la doctora me dio unos ejemplos de cómo combinar los alimentos, me han servido de ayuda pero aún estoy muy carente de información con relación a recetas, ingredientes y efectividades según las patologías que presente el niño… me recomendaron Ver http://inven.blogspot.com de Maria Russo, madre que es asistente de la Dra. Negrón y la que más sabe de preparar alimentos sin gluten ni caseina.
Samuel con lo que lleva de dieta, hemos notado mejoría, por lo tanto sabemos que si tiene relación con su sistema digestivo y metabólico, y por esas mejorías cada día estamos más pendiente de cumplir la dieta a cabalidad para mejorar su nivel de salud y de comunicación con nosotros y con los demás.
Le recomiendan ciertas frutas, pero les confieso que no sé cómo hacer, para que Samuel coma las frutas, el siente que son algo muy desagradable!, solamente he logrado que trague el cambur y a escondidas en su tetero!, gelatina de hoja con jugo de melón o de patilla, bocadillo de guayaba, galletas de arroz, con mermelada de guayaba hecha en casa con STEVIA LUZEC o XILITOL como endulzante,..
Por cierto donde puedo conseguir XILITOL??? En Valencia.
Nada de Leche de Soya, porque lo altera igual
Empezamos con la Vitaminoterapia!!!! En resumen le mandaron a tomar: B6/Magnesio, Vitaminas del complejo B, Vitamina C, Emulsión de Scout, Colostrum, Methyl Mate (spray nasal), Omega 3, 6 y 9, Calcio….

El primer día muy bien , pero anoche fue fatal le dio la mega diarrea a medianoche, pobrecito parecía que le hubiera puesto un enema, … y eso hemos notado con la dieta, se pone estítico como 3 o cuatro días y luego hace y cuando hace diarrea es olor fuerte y con moco, ahora no se si el moco es porque actualmente tiene gripe y el no escupe el moquito..
Hoy no le di ninguna vitamina, pero empezaremos mañana otra vez, pero con menos dosis, e ir subiendo regularmente… confío en esas vitaminas porque La Dra. Indico que “no contienen gluten, ni caseína, ni colorantes, etc.”
… asi que: Fe en Dios, Fe en las Vitaminas y Fe en que esa barriguita se va a acomodar de una vez por todas!!--- > SAMUEL!! Por ti soy capaz de cambiar mi proyecto de vida!!! SI SE PUEDE mi chiquito!, si se puede ..porque luchaste en mi desde que tenías una semanita de gestación… te amo bebe. Te AMO!!!!
633.

lunes, 14 de junio de 2010

AUTISMO COMO UN TRASTORNO METABÓLICO

Desde los años sesenta el Dr. Bernard Rimland del Instituto de Investigación de la Conducta
Infantil (ICBR), hoy Instituto de Investigación de Autismo (ARI), inició los estudios sobre los efectos de las terapias con altas dósis de vitaminas en los niños autistas. El interés en este estudio se originó de la información reportada por los padres, ya que generalmente observaban cierta mejoría en sus hijos cuando eran tratados con vitaminas. 
 El Dr. Rimland determinó que la mayoría de las vitaminas administradas correspondían al grupo del Complejo B. Posteriormente realizó una investigación con 191 niños autistas a los que se les administraron dósis elevadas de vitaminas B, C y Magnesio y concluyen que el 45% de los casos mostraron un incremento de conductas adaptativas y un 21,5% evidenció un discreto incremento de dichos comportamientos.
En Venezuela, para el año 1978 pudimos observar a un joven autista de 18 años de edad que nunca había hablado y empezó a hacerlo al indicarle altas dósis de vitaminas del Complejo B, C y Magnesio. Luego en 1986, una pequeña de 9 años, al empezar a recibir las megadósis de vitaminas presentó una evolución y cambios conductuales asombrosos, desapareciendo la mayoría de sus características autísticas. En el caso del joven de 18 años, y revisando su historia clínica, hoy nos damos cuenta que de pequeño sufrió de infecciones respiratorias altas y a la edad de 7 años fue intervenido de adenoides. En el caso de la niña de 9 años, encontramos que desde bebé tomaba excesiva cantidad de leche artificial, sufría diarreas frecuentes presentando también alteración de la flora bacteriana intestinal y alimentos sin digerir en las heces. Por esta misma época, el Dr. Rimland empezó a hablar de los efectos de ciertos alimentos sobre la conducta infantil, encontrando alteraciones con: los azúcares (los padres reportaban que sus hijos y ellos mismos tenían “hipoglicemias”), el trigo y la leche. Reportes de los padres hablaban del incremento de las conductas disrruptivas cuando sus hijos consumían estos alimentos y disminución de tales comportamientos cuando los mismos eran excluídos de sus dietas.
En 1979, Panksepp, lanza la hipótesis del exceso de opioides como causa del autismo, sugiriendo que el autismo puede resultar de la actividad excesiva de los opioides en el cerebro durante el período neonatal, lo cual podría inhibir la motivación social llevando al aislamiento del autista. Reichelt (1981) propone que estas sustancias opioides pueden derivarse del metabolismo incompleto de ciertos alimentos, y en especial del glúten del trigo y otros cereales y de la caseína de la leche y derivados lácteos. Shattock (1991), también sugiere que los péptidos resultantes de la incompleta división de estas proteínas puede tener una acción opioide o pueden actuar con las enzimas peptidasas que tendrían que dividir los opioides endógenos, teniendo entonces el efecto de aumentar la acción de estos. Como consecuencia de una excesiva actividad opioide, se afectaría diversas funciones del SNC como: la percepción, las emociones, el humor, la cognición, la conducta y las funciones ejecutivas de alto nivel. Todas estas alteraciones darían los síntomas que constituyen el autismo.

 Fuente: EXPERIENCIA VENEZOLANA EN EL TRATAMIENTO DEL AUTISMO COMO UN TRASTORNO METABÓLICO.  Lilia T. Negróndocumento completo en PDF

domingo, 13 de junio de 2010

Finalidad de este BLOG


Que nuestros familiares y amigos conozcan sobre el autismo, y al igual de nosotros saber cómo ayudar a Samuel a integrarse a nuestro mundo mejorando su comunicación con amor, paciencia y muchísima comprensión por parte de todos… sabemos que lo vamos a lograr si todos ponemos nuestro granito de arena por  
Samuel David.

Síntomas que nos llevan a pensar que Samuel tiene autismo..

Sigo diciendo asi, porque aun no ha sido evaluado con los psicólogos que son los que realmente hacen un diagnóstico de qué tipo y nivel de TGD tiene Samuel..
La pediatra observándolo me dijo que si tiene, pero no me dijo que ni cuanto, tampoco le pregunte..
La psicoterapeuta me va a recomendar un psicólogo de caracas, espero que ese sea bueno y nos ayude los más pronto posible..
Personalmente me puse en contacto con SOVENIAy allí también lo van a controlar, por ahora estamos esperando por la cita, están full es impresionante la cantidad de casos de autismo que hay en Venezuela.. creo que NO nos estamos dando cuenta que está pasando algo grave en nuestro país, CONTAMINACION?, VACUNAS CHIMBAS?, plomo y mercurio en nuestras aguas???,..es cuestión de analizar que está pasando. Y tomar acciones..

Ok me desvíe… les comento lo que observamos en Samuel:
- Nacio con hipotonía cervical y casi general, con lengua afuera, parecía hipotiroidismo pero todos salía bien, con fisioterapia logro gatear bien y caminar, pero aun no salta.
- No ha dicho  mamá hasta ahora no lo ha dicho, me llama ahhhh.. pero antes me decía “TETA!”.. por lo menos me llamaba de alguna forma, ahora no me llama, solamente me hala.
- Nunca dice a su papa para llamarlo, pero cuando se refiere a el o lo señala dice “papa”, pero en fin .. nunca ha llamado a nadie por su nombre para pedirle atención, solamente para señalarlos.
- No le gustan los alimentos de colores, no le gustan las sopas licuadas, no come ningún tipo de dulce, vomita el jugo de lechosa.
- Tomo muchos antibióticos por problemas respiratorios que terminaban en infección en vías respiratorias superiores o bronquiales..
- Adenoides grandes, fue operado.
- Hidrocele dos veces en el mismo testículo.
- No mira a los ojos cuando le hablamos, pero si presta atención con el oído esta como pendiente...
- Desde pequeño lo catalogábamos como “que odiosin es” le voltea los ojos a los adultos, sobre todo a mi suegra! (pensara ella que lo tengo entrenado??”” pues noooo jajaja..) solamente siempre le agrado estar con los muchachos como de 10 a 18 años… y varones… asocial?.. pues no.. es problema de socialización que es la característica principal del autismo, y muchos lo ignoran con simplemente decir que el niño es antipático.
- Muchas rabietas en el colegio, y en la casa, pensábamos que era por malcriadez por ser consentido ya que era demasiado enfermizo.
- Antes decía más palabritas y luego de la segunda operación se volvió mudo
- Toca a su mama entre el pecho y se lambe la mano para sentir el sabor?? Eso no se, pero es una conducta obsesiva que ya se la estamos quitando.
- Le tiene pánico a la aspiradora, licuadora, plancha (porque se parece a la aspiradora), al sonido de la cortadora de césped..
- Desde pequeño , claro que con la dieta esto ha disminuido..suda mucho por la cabeza.. y pide muchísima agua
- Siempre ha sido estítico, y cuando hace pupú su color es amarillento o verde claro..}
- Siempre ha tenido una barriga como de muchachito con parasitos, pero siempre que se desparasita no le sale nada, siempre barrigon como de cólicos, y muy blandita la barriga como si fuera un bebe..
- Desde que tenia 3 meses tiene la piel como reseca
- Era adicto al pecho, fue mamantado hasta los dos años de edad.
- Repite palabras, solo palabras y las nombra a cada rato
- Da vueltas sin cansarse con un avión en las manos, pero a veces lo hace sin nada viendo hacia arriba.
- Siempre llora cuando se queda en el colegio… no quiere ir, llora cuando le pongo el uniforme y hace como para quitárselo.
- Nunca ha atendido cuando lo llaman por su nombre, al menos que le griten varias veces.. pero no pensamos que es sordo, porque cuando uno dice “mira el avión” va corriendo rapidito a buscar el avión, y las pocas palabras que dice las pronuncia bien… asi que no creo, pero si es necesario exámenes se lo vamos a hacer..
cuando quiere algo, solamente nos hala de la mano para que se lo demos
- llora cuando cantan cumpleaños feliz, le da sentimiento o se asusta que todos canten al mismo tiempo
- Cuando yo iba al baño se golpeaba en la cabeza varias veces  con la puerta hasta que yo saliera
- Después de la segunda operación surgieron estos síntomas:
o En los cumpleaños no le gusta ir a los recreadores, y se pone como con pánico
o No quería entrar a los centro comerciales le da miedo la gente
o Se mete ambas manos a la boca y todo lo saborea
o Se chupa los muebles y las telas
o Irritabilidad
o Le gusta caminar solo por el colegio
o Cuando se pone bravo se golpea las orejas con ambas manos y a veces se pellizca los cachetes
- Ahorita esta obsecionado con los trenes, quiere ver trenes a cada rato en youtube. Dice “tren.. shuuuu shuuuu” tren!”…..
- En los parques infantiles no le gusta jugar cuando hay muchos niños, tiene filling con los niños mas grande que le enseñan como jugar, no le gusta los de su mismo tamaño..
- Hmmm que mas?.. en las noches si algo le molesta se despierta gritando y lanzando patadas.. antes me daba rabia, pero ahora lo calmo y le doy protección para que se sienta tranquilo, es como una crisis de desespero que lo lleva a la violencia.
-
- Bueno si recuerdo de algún otra cosa se los cuento luego.. voy a ver que le doy de comer

Avances de hoy 13 de Junio



A pesar de que amaneció con mucho moquito, y tos, tiene buen ánimo, está tomando antialérgico y un jarabe para la tos y flema que el neumólogo le recomendó hace meses diciéndome “el cómo no sabe escupir, ni sacar los mocos por la nariz, este medicamento le va a ayudar a diluir la flema espesa, y no lo va a alterar tanto..” bueno la verdad que creo que sí, desde que le doy ese remedio cuando le oigo la tosecita por los mocos, y lo auscultan, no ha tenido más pechito trancado, pero tampoco quiero abusar de ese medicamento, mientras más natural sea mejor para el..
Avances?? Siiii!!!! Hoy logreé que se tragara un Cambur!,
Antes pensaba que mi hijo era extraño porque no le gustaba el cambur!< para el es algo asqueroso y repulsivo, ahora que se mas sobre la alteración de los sentidos en el autismo le comprendo un poco, seguro para el la textura pegajosa de un cambur era mas fuerte que su sabor tan débil…
Como lo logre?? le licue el cambur con la leche de arroz, y lo cole, se lo di en tetero haciéndole creer que es su tete normal, pues que??? Se lo tomo todo de un solo jalón!!!:. que emoción!!! Por fin mi hijo comerá frutas que le den energía!!!!.. y bueno gracias a que el cambur no tiene un color tan fuerte se pudo hacer el engaño.
Otro avance…hmmm…aquí les listare algunos avances, que hemos observado desde que empezó la dieta (lleva 3 semanas con dieta sin gluten y caseína):
·         Si ya no grita para pedirme comida, ahora dice “hmmm rico, hmmm rico”.. y se va solito a la cosita a ver que consigue..
·         Creo que me llama por mi nombre, no se porque no me dice mama.. pero hoy me hice la dormida, y el se desesperó porque no me despertaba, se acercó a mi cara y me dijo “Adriii”… de donde saco mi nombre???? Si mi esposo siempre me dice “NENE”??
·         Hoy no ha llorado casi, ha estado tranquilo a pesar de su tratamiento antigripal…
·         El cambur logro que hiciera pupuuuu tenía tres días sin hacer ( mi esposo siempre se preocupa cuando me ve gritar de alegría cada vez que veo un pupi de nuestro ángel!, cree que ya se me volaron los tapones con tantas cosas de Samuel! Jajajaj pues se me volaron el día que lo conocí a el ..eso es lo que el no sabe!! Jajajjaja).. ojala ahora incorporando esta fruta se le regule su estomaguito…
·         Palabras nuevas: SOcker!! Con esto del futbol, dice socker cuando le hablo de futbol jajaja.. gringuito nooo??.. jajajaj..
·         Hace unos días viendo los backyardigans, me señalo con su dedito cada uno de los backyardigas y los nombro.. claro que luego se queda repitiendo “pablo , pablo, pablo, pablo!.. ahhh por lo menos los nombro, y señalooo es un gran avanceee!!; eso quiere decir que comparte lo que observa y quiere que yo también lo vea!!..

Con todo esto veo que mi hijo quiere comunicarse, solo que no sabe como, no le gusta ver a los ojos porque no sabe cómo decir las cosas!, esto es lo que produce las alteraciones del lenguaje expresivo, les disminuye la capacidad de comunicarse, pero internamente ellos quieren hacerlo, por eso casi todos los autistas se autoagrede, o se irritan con facilidad, porque se sienten demasiado impotentes de no saber cómo pedir o decir las cosas!.. es algo parecido a la impotencias que a veces sentimos cuando guardamos algo, sabemos que lo tenemos , pero se nos olvidó donde.. frustrante no??.. pues ahora comprendan a nuestros niños cuando se enojan cuando no logran lo que se proponen… Por eso son importante las terapias, para que puedan desarrollar nuevas formas de comunicarse, con autocontrol, y comprensión de las cosas..

Las Carreras!

Nuestro ángel es un campeón, le encantan las carreras!!, sea de atletismo, carros, bicicletas, para el todo es una carrera!! , el culpable es pocoyo con su “gran carrera!”, a mi hijo le gusta ver videos musicales y comiquitas en YouTube, gracias a eso dice “carrera” “carrera” “usstinnn”.. eso se es que le gusta el episodio de los backyardigans, “la carrera alrededor del mundo” donde Austin es un corredor nuevo que competirá en la carrera contra 3 medallistas de oro (Pablo, Tyrone y Uniqua) pero en su recorrido Austin demuestra ser el más capacitado donde tienen un triatlón con diferentes deportes y todos quieren ganar, pero gana “Austin”!!!.. en este episodio Austin tiene una frase, que creo que todas las madres la utilizamos al preparar la pañalera—“uno nunca sabe lo que puede pasar en una carrera, así que me gusta estar preparado/todo lo tengo aquí, en mi atletibolso”.. jajaja por eso siempre meto de mas!!!
Esta serie tiene una gran enseñanza!, hay que ser perseverante y nunca pensar que no se puede lograr lo que te propongas!, eso va con nosotros los padres que debemos de ayudar a nuestros hijos a sobrellevar todo y salir adelante con amor y entusiasmo!!

sábado, 12 de junio de 2010

Rabietas!!???

Todo empezó porque en su colegio tenía muchas rabietas, nosotros no nos dábamos cuenta de lo que pasaba puesto que es hijo único, y por lo tanto cuando estaba bravo, le dábamos lo que quería para que se calmara, pero ya veíamos que teníamos que poner límites, porque se estaba y nos estaba agrediendo... pensábamos que estaba alterado por los antialérgicos, porque tomaba muchos antialérgicos, por constantes rinitis y moquitos..
gracias a dios esa etapa está casi superada porque fue operado de las adenoides y ya la apnea respiratoria se fue, por fin puedo dormir bien-...
Después de la operación, cuando empezó a ir a su cole, las maestras me comentaban de que el solamente quería pasear solo por el colegio, no le gusta sentarse a hacer las actividades y se ponía a lanzar las sillas, juguetes y todo lo que se atravesara, cuando me decían esas cosas yo salía llorando del colegio, porque no podía como ayudarlo a no tener esas actitudes casi que esquizofrénicas, porque solamente conocía ese término en mi vida..
la Directora de su colegio hablo conmigo y me recomendó una neuróloga, porque en su colegio hay muchos casos de problema de atención debido a muchas causas, como contaminación por plomo, medicamentos, etc.. Nunca me nombro la palabra Autismo, ella solo me remitió a un neurólogo infantil, lo cual hice.. me dirigí a un neurólogo que en seguida al observar el miedo de Samuel al estar en el consultorio, al ver que no respondía a su nombre, y solamente quería acostar la cabeza, ella le mando a hacer una prueba de audición, que en este momento no recuerdo el nombre.. y prueba de sangre para detectar metales, y prueba de tiroides..
yo salí con el corazón encogido de la consulta porque nos dio el diagnostico de que tiene un retraso en su Lenguaje Expresivo, y remitió a una psicopedagoga especializada...
la psicopedagoga lo examino y dijo que el es un niño muy inteligente pero necesita mucha terapia conductual para moldearle su conducta agresiva y malcriada.. (ella no uso esa palabra, pero para resumir, la digo yo :))
...
el comienzo es duro, pero gracias a Dios todo va teniendo sentido.. Mi ángel no está loco ni esquizofrénico.. Mi ángel tiene una falta en su destreza para comunicarse y por eso él se frustra y se altera con facilidad... pero por que le pasa eso??